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Caratteristiche dell'autismo, cause, come si può trattare

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Benedetta Demartis, Presidente nazionale di ANGSA Onlus, consegna ufficialmente ai Ministeri le linee di indirizzo per i servizi dedicati agli adulti con autismo. Il documento è frutto del lavoro collaborativo e condiviso di associazioni ed esperti, riunitosi in diverse sessioni presso la sede di ANGSA Lombardia onlus di via Rucellai 36 Milano.

Benedetta Demartis il 29 giugno 2017 ha incontrato a Roma l’On. Faraone del Ministero della Salute e l’On. Biondelli del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.

Successivamente il 4 luglio sempre a Roma parteciperà alla Cabina di Regia del Ministero della Salute che ha come obiettivo quello di decidere come utilizzare il fondo stanziato di 5 milioni annui messi a disposizione per l’autismo.

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Consiglio della Regione Lombardia del 4 aprile 2017
interrogazione sull'autismo
sollecitata da ANGSA Lombardia onlus insieme alla RETE Lombardia per l'autismo.

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ANGSA Lombardia onlus ha promosso il Tavolo per l’autismo presso il Comune di Milano e relativo progetto Autismo e Qualità della Vita, cui hanno aderito anche altre Associazioni del territorio.Scarica il documento

Si segnala in modo particolare il progetto BOOKBOX, sperimentazione innovativa di occupazione per le persone con autismo, che può essere realizzato anche in altri territori. 

COMUNICATO DEL COMUNE DI MILANO
IN OCCASIONE DELLA
Conferenza Stampa
del 29 novembre 2016
per la presentazione del
Progetto Autismo e Qualità della Vita, in occasione della Settimana delle Disabilità.

Il progetto nasce nell’ambito dei lavori del Tavolo Autismo ed è realizzato in CO-PROGETTAZIONE con una ATS composta da 13 partner tra cooperative e Associazioni.

Il progetto  si sviluppa su tre linee  tre macro-aree: Informazione/portale autismo, Orientamento e sensibilizzazione, Innovazione: occupazione e lavoro.

Nella  macro area Informazione è sviluppata una significativa azione  progettuale che  ha portato alla  creazione di un portale dedicato; il portale oltre a configurarsi come strumento informativo avrà anche la funzione di luogo di valorizzazione di ciò che viene svolto nelle altre due azioni del progetto.

Nell’area  Innovazione: occupazione e lavoro è  stata avviata la realizzazione di BOOKBOX,  una sperimentazione innovativa per promuovere occupazione e lavoro di persone con autismo.

Per l'area lavoro verranno sperimentati tre inserimenti nel mondo del profit di persone con autismo ad alto funzionamento grazie alla sensibilità  di alcune aziende. BOOKBOX prevede l’attivazione di piccole biblioteche itineranti  gestite da persone con disturbi dello spettro autistico. Il progetto è già attivo in città quali Firenze e  Piacenza.

Grazie anche alla collaborazione e al contributo di IKEA, è stato possibile  arredare in Casa Solidale lo spazio destinato alla Biblioteca Centrale; in servizi partner della rete sono state attivate altre 6 biblioteche. Sono in fase di realizzazione anche azioni di orientamento, sensibilizzazione e aggiornamento finalizzate ad una corretta informazione sul disturbo autistico, che prevedano il coinvolgimento ed il contributo di qualificati professionisti e di referenti di associazioni dedicate all’autismo.

La Conferenza stampa ha anche l’obiettivo di lanciare la campagna “Dona un libro” per arricchire le biblioteche e di presentare il portale sull’autismo. 

Cogliamo l’occasione per invitarla a venire in Casa Solidale ad assistere alla presentazione del progetto e a portare con sé un libro.

Cordiali saluti

Comune di Milano
Direzione Area Domiciliarità  e Cultura della Salute
Via San Tomaso, 3
Tel. 02884 63133-63030-63131
Fax. 02884 63162
email: PSS.DomiciliaritaCulturaSalute@comune.milano.it

LEA - Livelli Essenziali di Assistenza per l'autismo

Dopo oltre 15 anni, il nuovo decreto sui LEA è ufficialmente venuto alla luce, sottoscritto dal premier Gentiloni. Prendiamo in considerazione quello che soprattutto da tempo ci premeva: l’autismo c’è. Grazie all’apporto di ANGSA onlus ed in particolare al costante e paziente impegno della sua presidente Liana Baroni, l’autismo è entrato nei nuovi LEA a pieno titolo.

Si parla di “diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie”, con un esplicito riferimento alla LEGGE 18 agosto 2015, n. 134 sull'autismo.

Si riporta quanto esprimeva in piena estate, dopo la revisione del testo, Davide Faraone allora sottosegretario all’Istruzione e oggi alla Salute:

Grande soddisfazione per il risultato ottenuto con l’emanazione dei nuovi Lea. Nel testo definitivo del Ministero della Salute si fa riferimento esplicito all’autismo, così come avevamo fortemente richiesto, e si rimanda ai contenuti della legge 134/2015 per il trattamento dei servizi relativi a questo disturbo. I Lea sono un punto di partenza, uno dei primi tasselli fondamentali di un percorso che stiamo costruendo giorno dopo giorno, guai a considerarli un traguardo raggiunto. Adesso le regioni dovranno adeguare i propri servizi e dovranno senza dubbio arrivare fondi dedicati a sostegno di chi opera in questo ambito e delle famiglie di persone con autismo.

Un grande risultato è dovuto anche dal fatto che ne scaturisce un obbligatorio comportamento da parte di TUTTE le Regioni, con relative penali in caso di mancata applicazione della legge.


Commissione Igiene e Sanità del Senato

TESTO UNIFICATO SUI  DISEGNI DI LEGGE NN. 344, 359, 1009 E 1073
"Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione
delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie"

La XII commissione di Palazzo Madama ha approvato un testo unificato che accorpa i quattro D.D.L. (344 De Poli, 359 Ranucci, 1009 Venera Padua et al, 1073 Magda Angela Zanoni) in discussione.

Il testo richiama l'individuazione delle prestazioni riconducibili ai Livelli Essenziali di Assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale, nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, definendo delle Linee Guida, che dovranno essere aggiornate ogni tre anni dall'Istituto superiore di sanità, in base della documentazione scientifica nazionale e internazionale.

 Le Linee Guida hanno per oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici, per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull'evidenza e distinte per fasce d'età.

Prima di ogni approvazione triennale delle Linee Guida, l'Istituto superiore di sanità dovrà pubblicare il progetto sul proprio sito internet, invitando le Istituzioni e le Figure Professionali coinvolte nell'assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico, a fornire suggerimenti e osservazioni.

 Art. 1. (Finalità)

1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti ai soggetti con diagnosi di disturbo dello spettro autistico secondo i criteri contenuti nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) al fine di favorire, tenuto conto delle peculiarità dei singoli disturbi dello spettro autistico, il normale inserimento nella vita sociale delle persone che ne sono affette.

2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti al conseguimento dei seguenti obiettivi:

a) diffondere la cultura della necessità di una diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico;

b) promuovere la piena accessibilità alle informazioni relative all'autismo e ai servizi sanitari correlati;

c) promuovere progetti internazionali di ricerca con particolare riguardo ai settori della genomica, gastroenterologia, neuroimmunità, metabolismo e detossificazione;

d) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dall'Istituto Superiore di Sanità che consentano di monitorare l'andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico e i risultati degli interventi preventivi terapeutici e riabilitativi erogati.

Art. 2 (Linee guida)

1. L’Istituto Superiore di Sanità aggiorna ogni tre anni, sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale, le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico di seguito denominate «Linee guida».

2. Le Linee guida hanno a oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull'evidenza, per distinte fasce d'età, di soggetti trattati. L'Istituto Superiore di Sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni l'elenco degli esperti esterni e dei centri scientifici e clinici che collaborano alla redazione delle Linee guida. Prima di ogni approvazione triennale delle Linee guida, l'Istituto Superiore di Sanità pubblica il relativo progetto nel proprio sito internet, invitando le istituzioni e le figure professionali coinvolte nell'assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico a fornire suggerimenti e osservazioni. L'Istituto Superiore di Sanità mette a disposizione degli interessati, nel medesimo sito, procedure informatiche in grado di agevolare l'invio delle osservazioni.

Art. 3 (Livelli di assistenza)

1. Con decreto del Presidente del Consiglio del ministri, adottato ai sensi dell'articolo 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, sono individuate le prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico.

2. Le prestazioni e gli interventi farmacologici e non farmacologici sono realizzati secondo le Linee guida e le raccomandazioni di cui all'articolo 2, comma 2.

3. Qualora le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano intendano, nell'ambito delle rispettive competenze, fornire a soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico prestazioni ulteriori rispetto a quelle previste dai livelli essenziali di assistenza, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato sul supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002, come integrati ai sensi del comma 1 del presente articolo, con fondi diversi dalla quota di riparto delle disponibilità complessive del Servizio sanitario nazionale, si attengono comunque alle Linee guida ai fini dell'individuazione dei trattamenti basati sull'evidenza scientifica.

Art. 4 (Diritto all'informazione)

1. Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette da disturbo dello spettro autistico.

Art. 5 (Politiche in materia di autismo nei piani sanitari regionali)

1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono nell'ambito dei rispettivi piani sanitari progetti, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico. A tal fine, nell'ambito della organizzazione dei servizi di assistenza sanitaria ai soggetti con disturbi dello spettro autistico, le regioni e le province autonome di Trento istituiscono centri di riferimento con compiti di coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome, al fine di garantire la diagnosi tempestiva e stabiliscono percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:

a) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico;

b) promuovere la formazione sugli strumenti di valutazione e le metodologie validati a livello internazionale, nel rispetto delle linee guida degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;

c) promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico;

d) incentivare progetti dedicati all'educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;

e) garantire la tempestività e l'appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;

f) prevedere idonee misure di coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria per garantire la presa in carico e il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all'età adulta;

g) rendere disponibili sul territorio strutture diurne e residenziali con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare, insieme ai servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;

h) promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.

Art. 6 (Esenzioni)

1. Il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all'aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all'autismo, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999 n. 329.

Allegato:

La Fondazione ARES (Autismo Risorse e Sviluppo), con sede a Giubiasco nel Canton Ticino (Svizzera), offre a professionisti e famiglie la propria esperienza e competenza maturate in oltre vent'anni di attività di consulenza e di presa a carico di bambini e adulti con Disturbo dello Spettro Autistico.

Campanelli Verdi e Rossi

Screening Precoce nei Disturbi dello Spettro Autistico

Il manuale per lo screening precoce nei Disturbi dello Spettro Autistico per bambini da 0 a 3 anni dal titolo “Campanelli Verdi e Rossi” di Gionata Bernasconi, Chiara Lombardoni, Nicola Rudelli Con Contributi di Giacomo Vivanti, Paola Visconti, Evelyne Thommen, Erica Salomone, Gian Paolo Ramelli Edizioni Fondazione ARES e Giampiero Casagrande editore – 2016

Il manuale è stato presentato ai professionisti della prima infanzia e distribuito in Svizzera (Canton Ticino) e nelle Province di Como e Varese.

L’obiettivo di Campanelli Verdi e Rossi è di facilitare lo screening precoce nei DSA, per giungere ad una diagnosi e a un intervento sempre più precoci, laddove necessari.

Il manuale, che non è uno strumento di diagnosi ma una guida all’osservazione, permette di raccogliere informazioni mirate e oggettive che possono successivamente aiutare a comunicare con più efficacia ciò che si è osservato e riportarlo, insieme alla famiglia, ai medici e ai professionisti che si occuperanno di approfondire le eventuali difficoltà di comportamento del bambino e di escludere o porre una diagnosi.

Esso si rivolge a professionisti o volontari della prima infanzia, che rappresentano i riferimenti cardine per l’identificazione di comportamenti atipici nello sviluppo del bambino. Infatti conoscere lo sviluppo tipico e poter osservare i bambini quando interagiscono in un gruppo di pari (come ad esempio nei gruppi di gioco o negli asili nido) sono elementi che migliorano e facilitano notevolmente la qualità dell’osservazione.

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FONDAZIONE ARES
Autismo Risorse E Sviluppo
Centro Informazione e Documentazione
www.fondazioneares.com

  

Aggiornato al 4 luglio 2017

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