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Caratteristiche dell'autismo, cause, come si può trattare

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RICERCA o PLACEBO?

      

l progresso della medicina moderna avviene mediante ipotesi di lavoro che solitamente hanno una buona base razionale e che devono poi essere validate. Non è mai un ricercatore geniale che fa l'ipotesi e poi la valida, ma è necessario lavorare in gruppo e confrontarsi con altri gruppi. Il tutto in una dimensione mondiale. Chiunque faccia ricerca oggi deve conoscere l'inglese, che consente di confrontarsi col resto del mondo.

Le riviste scientifiche hanno una funzione essenziale nel rendere di pubblica conoscenza ogni risultato, anche negativo, tra coloro che coltivano una certa materia. In ogni rivista di prestigio vi è un gruppo redazionale che seleziona gli articoli, in quanto vengono ammessi solo quelli che osservano alcune regole condivise di correttezza metodologica.

Ogni ricercatore serio deve avere la correttezza e il coraggio di confrontarsi coi pari prima di presentare le sue ricerche al pubblico. Ogni ipotesi deve passare attraverso quella discussione internazionale tra pari che passa attraverso le riviste, i convegni e, oggi, le discussioni a distanza in rete.

Purtroppo, parallelamente a questa ricerca, che va incoraggiata, supportata e aumentata, ne sta venendo fuori un'altra, fatta da ricercatori che non rispettano le regole sopra descritte. Fanno un'ipotesi, se ne innamorano, passano subito a proposte di terapia, trovano degli utenti entusiasti e vendono nuove ipotesi patogenetiche e nuove terapie come se fossero non ipotesi, non sperimentazioni, ma cause certe e terapie di documentata efficacia.

I metodologi della scienza medica ritengono che, per documentare l'efficacia di una nuova terapia, bisogna avere due gruppi simili; ad uno bisogna dare la terapia da provare, all'altro una non terapia, il cosiddetto "Placebo", cioè un farmaco finto che ha la stessa forma del farmaco vero. Né il paziente o i suoi famigliari né il medico che lo segue devono sapere se il paziente sta assumendo il farmaco o il placebo. Dopo un periodo prefissato viene fatto un bilancio dei miglioramenti, se ci sono stati, sempre ignorando con che cosa il paziente è stato trattato. Solo dopo avere fatto le valutazioni si aprono le buste dove sta scritto chi ha preso il farmaco e chi il placebo. A quel punto interviene la statistica, che in base a formule matematiche emette un giudizio: quante probabilità ci sono che la differenza fra i miglioramenti conseguiti nel gruppo dei trattati col farmaco vero e quelli conseguiti col Placebo sia significativa. Resta quindi sempre la possibilità (5 su cento oppure 1 su cento) che il caso (la fortuna o la sfortuna) e non il farmaco abbia determinato quella differenza. Altri studi successivi conforteranno o meno i primi risultati.

Questo metodo non è il frutto di una sorta di sadismo dei metodologi della scienza, che vogliono far penare i malati in attesa della cura, ma è dettato dalla conoscenza della storia della medicina, che ci mostra come per secoli si sono fatte terapie, convinti che fossero molto utili, che in realtà o non servivano a niente o erano dannose. Si pensi ai salassi per lo svenimento o per la polmonite, ma anche alla terapia con cellule vive che alcuni autistici, ora ultratrentenni, hanno fatto una ventina di anni fa.

Se non si passa attraverso la sperimentazione controllata si rischia di dare come terapie delle sostanze placebo, cioè delle sedicenti terapie che agiscono solo sulla suggestione dei pazienti o dei famigliari. Molte "terapie" che vengono propagandate dai professionisti agli utenti, senza passare attraverso il confronto con i colleghi, non hanno avuto nessuna validazione e portano quale prova di efficacia la testimonianza di singole persone, il ché non dice nulla se si tratta di effetto vero o di placebo.

Nel vuoto di conoscenza e di terapie risolutive per l'autismo, molti genitori si entusiasmano, gridano vittoria sulle mailing list di internet, invitano altri genitori a fare costosi viaggi in America dove si faranno esami e terapie miracolose, mentre, se qualche professionista onesto li invita a partecipare ad una sperimentazione per verificare l'efficacia di una nuova terapia, si rifiutano. Questo perché il professionista onesto ti dice che si tratta di una sperimentazione, mentre quello disonesto ti vende a caro prezzo un intervento che non è mai stata sperimentato come se fosse una cura di documentata efficacia.

Sempre questi genitori entusiasti cominciano a disprezzare l'Italia e a esaltare l'America, come se oggi esistessero confini geografici nella scienza. I confini esistono tra chi segue le regole etiche della sperimentazione e chi non le segue e vende illusioni. Questi ultimi esistono in tutte le nazioni e l'America non fa eccezione.

Noi abbiamo visto nascere ipotesi di lavoro e proposte di terapia dell'autismo che trovavamo interessanti e speravamo che venissero validate e confermate.

Abbiamo invece assistito negli anni al comportamento opposto: nessuno le ha validate, ma da un certo punto in poi qualcuno ha cominciato a venderle come validate, come sicuramente efficaci.

Subito uno stuolo di genitori ha cominciato a disprezzare la scienza italiana e ad esaltare quella americana, senza tenere conto che gli scienziati veri dialogano attraverso il mondo e ogni conoscenza non ha confini, come non hanno confini i deliri collettivi, come quello della mamma frigorifero, partito esso pure dall'America.

L'ipotesi di Reichelt sui peptidi urinari e sull'efficacia di una dieta priva di glutine e caseina è stata fatta una quindicina di anni fa, ma non è ancora stata validata. Sarebbe opportuno partire da quei soggetti i cui genitori riferiscono un miglioramento ad essa connesso e verificare con metodo se vi è un nesso causale o meno con la dieta. Per fare questo bastano poche risorse.

Il dismicrobismo intestinale e la conseguente cura con probiotici, antifungini e vancomicina è un'altra ipotesi mai documentata.

La chelazione dei metalli pesanti e l'omotossicologia meno che meno.

L'unica prova che i sostenitori di tali nuove terapie portano a documentazione dell'efficacia è la soddisfazione di alcuni genitori. Nessuno dice mai quanti hanno provato la cura e quale percentuale ne ha tratto beneficio. Abbiamo letto ed ascoltato, in preparazione al convegno internazionale di Barcelona dell'autunno 2002, che ha riunito molti di questi medici che propongono come cura le terapie non validate, una giustificazione che ha una grande forza di attrazione per i genitori, sopra tutto dei bambini più piccoli: "Non potete attendere, perché i bambini perdono la possibilità di migliorare via via che aumenta l'età. Sappiamo che qualche bambino ha avuto dei miglioramenti, a detta dei suoi genitori, dopo avere seguito chi una chi l'altra terapia: provate e, se avrete fortuna, migliorerà anche il vostro bambino". Questa considerazione ha avuto una grande forza di attrazione sui genitori. Avere messo assieme in un solo grande convegno internazionale tutte queste terapie, spesso fra loro contrastanti, è stata una bella trovata pubblicitaria: nessuno dei rappresentanti di una teoria ha dovuto mettere in discussione gli altri perché, con la regola prima enunciata, i bambini saranno invitati a passare da un intervento all'altro ed i loro genitori pagheranno tutti, l'uno dopo l'altro, prima di accorgersi di avere perso tempo e risorse. Qualcuno sarà addirittura contento di avere pagato per poter conservare l'illusione di veder guarire il figlio.

Stupisce che alcuni neocomportamentisti, psicopedagisti che hanno dimostrato l'efficacia dei loro interventi prima degli altri e con una metodicità che rasenta la pignoleria, abbiano accettato di finire in compagnia di coloro che propongono guarigioni e miglioramenti senza alcuna prova delle loro teorie.

Nessuno parla della benché minima sperimentazione controllata con un gruppo di controllo. L'informazione passa mediante pubblicazioni autonome o tramite la rete informatica, mentre nessuna di queste pubblicazioni raggiunge una rivista con una normale giuria di selezione.

Noi non disprezziamo certo i poveri utenti disperati, nel nostro caso i genitori, che sono in una situazione di estrema fragilità e debolezza.

Riteniamo che sia una grave responsabilità per i professionisti propagandare come efficaci terapie la cui efficacia non è mai stata documentata.

Certamente, se ci fossero progressi sostanziali nella conoscenza e nella terapia dell'autismo, tutta la "paraterapia" scomparirebbe. Ma i progressi non cadono dal cielo. Sono frutto di una ricerca seria, paziente e ben finanziata. Se le risorse impegnate nella paraterapia venissero dedicate alla ricerca scientifica avremmo fatto passi da gigante.

Ma l'industria non è interessata e teme che un eventuale risultato negativo si rifletta negativamente sul suo buon nome: i giornalisti sono sempre pronti a mettere in prima pagina chi fa sperimentazione sui bambini disabili e chi somministra loro pillole. Negli enti pubblici di ricerca soltanto alcuni ricercatori di professione hanno interesse a coltivare questo campo, che finora non ha dato grande soddisfazione e molti genitori, invece di incoraggiare la vera ricerca, da un lato si lasciano incantare dalle sirene che promettono l'inverosimile e dall'altro non collaborano con i ricercatori onesti che dicono pane al pane e vino al vino: informano cioè su cosa è terapia e cosa è ricerca.

Sembra un paradosso, ma purtroppo è vero: abbiamo dovuto combattere negli scorsi anni ed ancora oggi combattiamo contro quegli psicoterapeuti psicodinamici, sistemici, familiari, etologici che persistevano nell'errore di Kanner, di Bettelheim, della Tustin e dei Tinbergen. Abbiamo demolito la loro credibilità agli occhi dei genitori, che ora non si fidano più di nessun esperto e credono di potere fare da soli. Alcuni di questi genitori hanno iniziato essi stessi a fare terapie, prima sui loro figli e poi anche su quelli di altri, diventando operatori specializzati. Purtroppo soltanto pochissimi di loro hanno voluto sottoporre le loro ipotesi alla sperimentazione ed alla revisione dei risultati da parte di terzi e quindi si continua con l'autoreferenzialità, che ha consentito la sopravvivenza di quei deliri collettivi che conosciamo. D'altra parte sappiamo tutti che le modalità di rapporto di tipo privatistico impediscono di effettuare prove autentiche di efficacia: chi è pagato per fare una prestazione difficilmente può ammettere che quella prestazione non serve; e poi c'è sempre una selezione della clientela privata: chi è soddisfatto per essere migliorato (oppure chi crede di essere migliorato senza esserlo) resta fedele al suo specialista, mentre chi crede di non avere avuto risultati non torna più a pagare quello specialista e si rivolge altrove, impedendogli di conoscere i casi andati male.

Un anno fa' abbiamo fatto pressione perché sei Regioni (Abruzzo, Calabria, Umbria, Marche, Emilia Romagna e Veneto) facessero domanda di una ricerca finanziata dal Ministero della salute sulla valutazione dei risultati degli interventi psicopedagogici, accompagnati o meno da interventi farmacologici. La ricerca era di fatto incominciata nel 2001 in Veneto ed in Emilia Romagna, con fondi propri delle due Regioni, ed ha già dato i primi risultati: una conoscenza di quanti sono gli autistici e dei servizi ai quali fanno riferimento. La domanda di fondi per la ricerca finalizzata è stata approvata, anche col favore delle altre associazioni della FISH, ed è cominciata ufficialmente nell'inverno 2002, coordinata dalla Regione Abruzzo, al cui Presidente Avv.to Tagliente vanno i nostri più vivi ringraziamenti. Germana Sorge, Presidente ANGSA Abruzzo, ha avuto una grande parte in questa azione. La ricerca ha come direttore scientifico il Prof. Lucio Cottini, che dirige anche l'ottimo progetto della Regione Marche, di cui Antonella Foglia riporta lo schema in questo Bollettino. Quest'anno è stata appena presentata una ricerca che continua quella precedente, allargandone i confini alle regioni Sicilia, Puglia, Piemonte e Toscana. Speriamo che venga approvata dal Ministero: si potrebbe costituire un osservatorio a livello nazionale.

Con capofila Stella Maris gli IRCCS (Istituti di ricerca scientifici) hanno presentato una loro domanda di ricerca al Ministero, sulla linea di finanziamento loro dedicata, alla quale partecipa anche il Prof. Flavio Keller, che è sempre in attesa di ricevere i fondi per la ricerca del FIRB del Ministero della Ricerca che gli erano stati assegnati. Consideriamo già una vittoria il fatto che il bando di ricerca contenesse un'intera pagina sull'autismo e viene in mente il progresso rispetto a quanto faticammo per inserire nel bando di ricerca analogo di 6 anni fa' quelle due righe sull'autismo come malattia organica. Tuttavia migliori notizie provengono dall'avanzamento degli studi sulla Reelina, i cui risultati saranno presto pubblicati dalla prestigiosa rivista Science, anche a firma di Keller. Contemporaneamente avanzano gli studi di genetica.

Un esempio di ricerca viene offerto dal Prof. Costantino Salerno, che aveva trovato la causa (adenilsuccinatoliasi) dell'autismo criptogenetico (parola di origine greca che significa: a causa ignota) nella bambina F.T. Ha effettuato la ripetizione di una ricerca sulla metilxantina nelle urine di soggetti autistici e non autistici che avevano mangiato una tavoletta di cioccolato, con la collaborazione dei Soci dell'ANGSA, di AUT AUT, dell'insegnante T. e di altri ancora. Il ricercatore che aveva effettuato la prima ricerca aveva trovato delle grandi anomalie nella metà dei soggetti autistici, che sembravano trattenere molto più degli altri questo prodotto eccitante contenuto nel cacao. Il Prof. Salerno ha ottenuto risultati diversi ed ha constatato che non c'è differenza significativa fra autistici e non autistici e pubblicherà tali dati in una rivista internazionale. Nessun ricercatore è contento di smentire i risultati di un suo collega e di solito è persino difficile pubblicare i dati di ricerche che si limitano a smentire ipotesi altrui: ma è così che la ricerca scientifica progredisce, perché (salvo smentite delle smentite) si dovrebbe concludere che non è nel metabolismo del cioccolato il difetto dell'autistico. E la ricerca continua su altre piste...

Facciamo il possibile per aiutare i ricercatori che ci aiutano senza pretendere nulla in cambio.

Diamo almeno loro la nostra gratitudine.

Daniela Mariani Cerati
Bologna

Aggiornato al 30 agosto 2012

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